Der mutige Neurofibro-Matrose
Eine Kindergeschichte
über eine seltene Erkrankung
Für mehr Verständnis, Selbstvertrauen und Sichtbarkeit bei Neurofibromatose Typ 1 (NF1).
Dieses Buch erzählt die Geschichte eines Jungen mit Neurofibromatose Typ 1 (NF1).
Es stärkt betroffene Kinder – und hilft anderen, die Erkrankung besser zu verstehen.
Worum geht es?
Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine genetische Erkrankung, die sehr unterschiedlich verlaufen kann. Sie kann Hautveränderungen, motorische Herausforderungen oder Lernschwierigkeiten mit sich bringen. Viele Kinder erleben neben medizinischen Terminen vor allem eines: das Gefühl, anders zu sein.
Kindgerechte Aufklärung fehlt häufig.
Mit dem Kinderbuch „Der mutige Neurofibro-Matrose“ möchten wir Mut machen – und zugleich Wissen vermitteln. Das Buch soll betroffenen Kindern zeigen: Du bist nicht allein! Und nicht betroffenen Kindern helfen, Verständnis zu entwickeln.
„Ich freue mich sehr, dass mit dem „Neurofibro-Matrosen“ eine kindgerechte Mutgeschichte zur Verfügung steht, die hilft, den betroffenen Kindern ihre Krankheit zu erklären und gleichzeitig das „Du kannst es schaffen“ in den Vordergrund stellt.„
Prof. Dr. med. Thorsten Rosenbaum
Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
– Neurofibromatose-Ambulanz –
Sana Kliniken Duisburg
Über Neurofibromatose (NF1)
Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine seltene genetische Erkrankung, die etwa 1 von 3.000 Menschen betrifft. Die Ausprägung ist sehr unterschiedlich. Manche Betroffene haben nur wenige sichtbare Merkmale, andere benötigen regelmäßige medizinische Begleitung.
NF1 ist nicht ansteckend. Mit guter medizinischer Betreuung können viele Kinder ein selbstbestimmtes Leben führen.
Diese Website ersetzt keine ärztliche Beratung. Weitere Informationen finden Sie bei spezialisierten Fachstellen.
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Es darf im privaten und pädagogischen Kontext verwendet und weitergegeben werden.
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Informationen
Weitere Informationen zu NF1 und seltenen Erkrankungen finden Sie auch hier:
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